Roma capitale mondiale per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker

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Dal 15 al 20 febbraio, specialisti e ricercatori che in tutto il mondo lavorano per sconfiggere la grave malattia rara, in occasione della X Conferenza Internazionale di Parent Project Onlus si riuniscono per parlare degli sviluppi futuri della ricerca scientifica, dell’assistenza clinica e delle terapie farmacologiche.

Sei giorni di tavole rotonde, meeting, e incontri dal 15 al 20 febbraio presso l’Ergife Palace Hotel di Via Aurelia, dove gli esperti s’incontreranno per approfondire molte delle problematiche cliniche legate alla distrofia muscolare di Duchenne/Becker e per affrontare, insieme, i temi relativi alla produzione ed alla distribuzione di futuri farmaci, all’accesso alle sperimentazioni cliniche per i pazienti adulti, agli aspetti nutrizionali ed endocrini.

La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E' una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici, nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.

Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che dal 2002 segue circa seicento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo

Per maggiori informazioni sul Programma della Conferenza, sulla Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” e sul Progetto di Audit Civico Nazionale visitare il sito www.parentproject.it