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Scienze e Ambiente

Roma capitale mondiale per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker


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Conferenza Roma distrofia muscolareDal 15 al 20 febbraio, specialisti e ricercatori che in tutto il mondo lavorano per sconfiggere la grave malattia rara, in occasione della X Conferenza Internazionale di Parent Project Onlus si riuniscono per parlare degli sviluppi futuri della ricerca scientifica, dell’assistenza clinica e delle terapie farmacologiche.

Sei giorni di tavole rotonde, meeting, e incontri dal 15 al 20 febbraio presso l’Ergife Palace Hotel di Via Aurelia, dove gli esperti s’incontreranno per approfondire molte delle problematiche cliniche legate alla distrofia muscolare di Duchenne/Becker e per affrontare, insieme, i temi relativi alla produzione ed alla distribuzione di futuri farmaci, all’accesso alle sperimentazioni cliniche per i pazienti adulti, agli aspetti nutrizionali ed endocrini.

La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E' una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici, nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.

Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che dal 2002 segue circa seicento famiglie. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo

Per maggiori informazioni sul Programma della Conferenza, sulla Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne” e sul Progetto di Audit Civico Nazionale visitare il sito www.parentproject.it

 

Evento storico per l'Europa, riuscito lancio vettore Vega

Evento storico per l'Europa, riuscito lancio vettore Vega Evento storico per l'Europa grazie al pieno successo del lancio del nuovo vettore Vega dell'Agenzia Spaziale Europea (Esa).

Dopo l'Ariane 1 del 1979 e l'Ariane 5 del 1996, quello di oggi è il terzo lanciatore collaudato dall Esa
Grande successo anche l'Agenzia Spaziale Italiana (Asi) e la Avio, il nostro paese partecipa per il 58,4 al progetto.

Il lancio è avvenuto dallo Spazioporto europeo di Kourou, nella Guyana Francese. Il razzo sta portando in corbita 2 satelliti e 7 mini-satelliti. Di questi 9 satelliti, 4 sono italiani.

Il lancio, che era previsto per il 9 febbraio è stato spostato a oggi, per verificare nuovamente tutte le procedure di sicurezza.

 

I saperi del corpo - Congresso ANUPI dal 16 al 18 marzo 2012 Riva del Garda (Tn)

I saperi del corpo - Congresso ANUPI dal 16 al 18 marzo 2012 Riva del Garda (Tn)L'appuntamento, tra i più attesi del settore, intende coordinare i risultati della più avanzata ricerca scientifica con il sapere operativo in campo neuro e psicomotorio che, nel corso dei decenni, è diventato sempre più puntuale ed esteso. Pensare e agire sembrano funzioni temporalmente separate come il respirare e il deglutire. In realtà, sia nella prassi terapeutica che in quella educativa, la Psicomotricità da sempre cerca una sintesi coerente con l’assunto che l’identità della persona si manifesti nell’intima connessione corpo-mente, aspetto sempre più valorizzato dalla scienza contemporanea.

Gli appuntamenti delle Plenarie e i workshop, organizzati con il contributo di specialisti di profilo nazionale e internazionale, vogliono approfondire la centralità dei processi corporei nello sviluppo, il rapporto fra la percezione e l’intenzione nell’azione, le connessioni fra i meccanismi di funzionamento del cervello, i processi interattivi e le competenze cognitive.
A partire dalla centralità dell’azione e del rapporto tra percezione, intenzione e significati, l’articolato cammino del Congresso si svilupperà in direzione di diverse aree tematiche. Si approfondiranno i temi dell’osservazione e della valutazione nei contesti educativi e terapeutici, della prevenzione e del trattamento dei disturbi dello sviluppo, della specificità dei processi formativi in campo neuropsicomotorio fino alla condivisione delle pratiche
d’aiuto con i genitori e altre figure professionali affini.

Tre le sessioni plenarie, I saperi del corpo, Il senso del movimento, Il ruolo dell'azione nella prevenzione e nella cura; 14 workshop di approfondimento e 6 laboratori corporei, per un totale di 16 ore di formazione.
Nelle sessioni in parallelo i partecipanti potranno scegliere tra un workshop o un laboratorio corporeo, in modo da costruirsi un percorso personalizzato in base alla propria professione, ai singoli interessi e agli specifici bisogni formativi. 

Il VII Congresso Nazionale ANUPI, I saperi del Corpo, dal 16 al 18 marzo 2012, presso il Palazzo dei Congressi di Riva del Garda, Riva del Garda (Tn).

Anna Fogarolo

 

ECIM 2012, in Italia il prossimo Congresso di Medicina Integrata

ECIM 2012, in Italia il prossimo Congresso di Medicina IntegrataECIM 2012, in Italia il prossimo Congresso Europeo di Medicina Integrata

Il V Congresso Europeo di Medicina Integrata si svolgerà a Firenze, al Palazzo dei Congressi di Villa Vittoria, dal 21 al 22 settembre 2012 e sarà inaugurato il 20 settembre con una cerimonia nel Salone dei Cinquecento di Palazzo Vecchio. L'evento è promosso dalla Regione Toscana, Direzione generale dei Diritti di cittadinanza e coesione sociale, insieme all'Università Charité di Berlino, l'Institute for Social Medicine, Epidemiology and Health Economics e in collaborazione con l'Università degli studi di Firenze, le altre Università toscane, l'Ordine dei Medici regionale, l'Agenzia Regionale di Sanità, con il patrocinio di numerosi enti e istituzioni nazionali e internazionali.

L'ECIM costituisce il principale appuntamento europeo e internazionale per medici, operatori sanitari, ricercatori e aziende del settore sui temi dell'efficacia delle medicine complementari/non convenzionali e della loro integrazione con la medicina convenzionale.

Obiettivo dell'edizione italiana dell'ECIM è favorire lo scambio fra ricercatori e clinici e promuovere l'incontro e il confronto tra le esperienze d'integrazione delle medicine complementari/non convenzionali nei Servizi Sanitari Nazionali dei Paesi del centro e nord Europa, con l'esperienza dei Paesi dell'area mediterranea. Nell'ambito del congresso si terranno numerosi eventi di società scientifiche nazionali e internazionali.

riceviamo e pubblichiamo



 

La lenta agonia dei Parchi regionali della Campania

La lenta agonia dei Parchi regionali della CampaniaLa lenta agonia dei Parchi regionali della Campania

di Beatrice Benocci

Lo scorso mese di dicembre, in corsa in corsa, la giunta regionale della Campania approvava un provvedimento di sblocco dei Fondi PIRAP: ben 132 milioni di euro per dieci parchi della Campania, di cui otto regionali e due nazionali, e 176 Comuni.

Il provvedimento non più rinviabile, se non al costo di perdere definitivamente quei finanziamenti, non risolve, né lo ha quale obiettivo, l'ormai precario stato di abbandono dei Parchi regionali della Campania da parte dell'Ente Regione.

I parchi regionali furono istituiti dalla Regione Campania nel 1993 (Legge n. 33 Istituzione di parchi e riserve naturali della Campania) in ottemperanza alla Rete Natura 2000, disposizione europea che vuole la creazione sui territori nazionali di corridoi ecologici, le cosiddette arterie verdi, in grado di consentire il libero passaggio di specie animali e vegetali e preservare così la biodiversità. La Campania istituì ben undici Parchi regionali dando valore e riconoscimento ad un territorio che per caratteristiche paesaggistiche e naturalistiche può essere considerato un vero e propro scrigno di biodiversità naturale e culturale.

A questo importante provvedimento non ha fatto però seguito l'impegno dell'Ente Regione a trasformare i Parchi, enti cosiddetti intermedi, in un volano di sviluppo ecocompatibile. In tutti questi anni i parchi sono rimasti per lo più privi del personale necessario, di competenze, di strumenti e finanziamenti. La dotazione regionale, molto esigua, spesso è pervenuta in ritardo o non è stata erogata.

Nonostante tutto questo i parchi sono stati in grado, in misura diversa e grazie a gestioni attente e propositive, non solo di attivare fondi nazionali, privati e europei, ma anche di creare nei rispettivi territori quel necessario sentimento di conoscenza e appartenenza al "sistema Parco". Una capacità concertativa che ha avuto massima espressione proprio nella fase di elaborazione dei progetti per i fondi PIRAP, laddove Enti Parco, enti locali, soggetti pubblici e privati hanno lavorato assieme al fine di candidare progetti condivisi di sviluppo del territorio.

La primavera del 2010 ha segnato il momento più critico nella vita degli enti parco. Una disposizione regionale limitava i poteri dei presidenti degli enti parco costringendoli a operare solo nel solco dell'attività ordinaria (vale a dire bollette luce, gas etc. etc.), impedendo loro di poter partecipare a bandi per l'acquisizione di fondi terzi o europei, prendere parte a fiere, organizzare azioni e programmi, anche solo di educazione ambientale. E ancora, sempre nel 2010, la Regione Campania bloccava l'erogazione di qualsiasi finanziamento regionale relativamente ai fondi ordinari 2009 e 2011. Il tutto era probabimente dettato dal tentativo di procedere, in un ambito di spoil system, alla sostituzione dei presidenti nominati dall'uscente amministrazione Bassolino. Questione che ancora oggi non trova via di soluzione (leggi: http://denaro.it/blog/2012/01/21/parchi-nomine-congelate/ ).

La mancata erogazione dei fondi regionali ha comportato per i più la totale immobilità e la perdita del costruendo legame con le comunità locali. Ancora una volta solo i più virtuosi, cioè coloro che erano stati in grado di fare economie negli anni passati, hanno potuto far fronte agli impegni presi con il territorio.

Oggi si chiede ai Parchi regionali di gestire i fondi PIRAP, 132 milioni di euro, senza ancora una volta porsi il problema di strutturare questi enti, finanziarli adeguatamente; senza provvedere a rimuovere il limiti imposti nel 2010. Il rischio è quello che ancora una volta i parchi tornino ad essere luoghi dove si esplica un potere politico (o luogo di inutile confronto politico), senza un adeguato disegno di crescita del territorio, di conservazione dell'ambiente, di creazione di buone pratiche condivise.

Cosa è un Parco (o cosa dovrebbe essere), sia esso nazionale o regionale, riserva o oasi, se non uno strumento di crescita del territorio, un baluardo significativo contro il suo degrado, una fucina di idee; esso è il luogo di incontro deputato di professionalità mature e in itinere, di esperienze associative e di volontariato. Tutto questo sono stati i Parchi regionali della Campania sino al 2010. L'auspicio ora è che dopo due anni di totale crisi i fondi PIRAP rappresentino l'avvio di una fase di crescita dei Parchi regionali, concertata con gli enti locali e, soprattutto, sostenuta fermamente dalla Regione Campania.


beatrice.benocci@libero.it

ilmondointesta: leducazioneambientale.blogspot.com


 

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